Visar inlägg från januari 2011

Tillbaka till bloggens startsida

ITP Sista inlägget för idag

Under helgen har Simon varit helt prickig av blåmärken, men dag tycker jag att det ser mycket bättre ut.
Något som jag är glad för varje sekund är att han är lika pigg och glad som han alltid varit. Nervöst att han skall göra sig illa, ja verkligen, men jag är så glad att han är samma fartiga kille :) .

På onsdag är det dags för nya prover.

Det blev många inlägg på samma gång, men nu vet ni lite om vad som hänt tidigare.

ITP Så hände det som inte får hända!

Lördagen den 22 januari på morgonen leker Simon och Leo. Plötsligt hör jag en dundst, det var Simon som hade ramlat med pannan i golvet och ett tu tre, så hade han fått ett stort blåmärke och bula (till saken hör att han har fått mer blåmärken igen och vi anade att värdet var sämre igen).

Jag for upp i trappan, väckte Mikael, vi slängde oss i bilen och åkte till Varberg sjukhus. Där hade dom koll på honom i ett antal timmar och TPK-värdet mättes.
Simons humör var på topp och han charmade alla i hans väg. Eftersom han inte är det minsta blyg gick han in och pratade med sköterskorna och talade om allt om hur dom skulle ta prover mm. Han frågade några sköterskor som satt vid datorer om det var okej om han också kunde komma in och spela lite dataspel ;) .
Vad det gällde Simons huvud, så trodde dom av det var helt okej, men att vi skulle ringa efter ambulas om han skulle bli dålig, men det blev han tack och lov inte.

Vad det gällde hans TPK-värden, så hade de precis som vi anat gått ner drastiskt igen och låg nu på 12 och nya prover skulle tas dagen efter i Kungsbacka och dom låg då på 14 (man får vara glad för det lilla)

0 kommentarer | Skriv en kommentar

ITP Behandling med gammaglobulin

Vi blev kvar på sjukhuset och skulle få den första behandlingen av gammaglobulin samma dag runt klockan 13. Detta ges via dropp, första fick han vätskas upp via dropp i två timmar och sedan var det dags för gammaglobulinet. Alternativet var att ge honom kortison, men detta hade många fler biverkningar så vi valde gammaglobulin istället trots att läkarna påpekade att detta var en vansinnt dyr behandling (so what, jag har alltid betalt skatt och mitt barn är värd det bästa).
Simon kunde ev. få en väldig huvudvärk och må dåligt under ett dygn.....och det gjorde han.

Ibörjan sprang han runt och cyklade runt med en genom svettig mamma hack i häl och droppet i högsta hugg, men precis när behandlingen var över ca klockan 22 så kräktes han. Sedan var han fruktansvärt dålig till ca klockan 12 dagen efter och klockan 13 var det dags för behandling nr 2.
Att se sitt barn så sjuk. Det gör så grymt ont i en, där skall man sitta och vara den starka mamman medans man inom sig håller på att gå sönder, hela kroppen skriker och man vill göra allt för att byta plats med ens barn. Det är en så fruktasvärt hemsk situation.

Inte nog med att Simon blev så sjuk, hans "flygplan" där man kopplar in droppet i armen hade gått sönder, så han fick göra om hela proceduren en gång till. Där var min tappre riddare så ledsen.
Posetivt efter första behandlingen var att hans värden hade ökat till 60 redan morgonen efter.

Behandling nummer 2 gick mycket bättre. Simon vätskades upp i 4 timmar istället för 2 timmar och han mådde prima hela tiden. Han var högt och lågt med mamma och droppet i släptåg.
Dagen efter hade värdet gått upp till 80 :) .
Simon blev utskriven och vi kunde åka hem till resten av familjen där Mikael hade fått pusslat med tider mm för att få ihop vardagen hemma.
Ett stort tack till min svärmor Laila som hjälpte oss när det fattades någon pusselbit.

Simon hade mycket bra värden i två veckor då värderna gick ner igen (behandlingen skulle "hålla" 2-6 veckor).
Nu låg värderna på 80 och sjönk till runt 20-30. Läkarna tyckte inte att han skulle behandlas igen då han inte hade några blödningar förutom blåmärkerna.

En morgon när han var på toan, så hade han lite blod i avföringen, det var bara att sätta sig i bilen och köra till sjukhuset för att mäta TPK-värdet (mätt värdet har vi förövrigt gjort i Kungsbacka 1-2 gånger i veckan).
Döm om vår förvåning när värdet var 104!
Redan då började jag tänka på alla andra som hade barn med ITP, stackars dom, det är så nervöst hela tiden, man är livrädd att något skall hända, nu har ju våran Simon 104 i värde och kommer att bli frisk nu......trodde jag :(

ITP Forts. Hur Simons ITP startade

När Simon vaknade dagen efter så var han full med lila/röda prickar på hela ena armen.
Klockan 10 hade vi tid på vårdcentralen i Åsa där Simon fick ta det lilla sticket i fingret som var så svårt att få tjatat mig till.
Innan sticket träffade vi läkarn, som poängterade att det var minsann bara för att lugna mig som dom tog det här provet, det var inget fel med Simon!
Efter ca. 20 minuter kom läkarn ut med en helt annan blick och röst och sa:
- Det kunde varit värre, men det är väldigt illa! Simon har värden som tyder på att han inte har leukemi, men hans trombocyt (TPK) värden som normalt skulle ligga på 150-400 ligger bara på 16.
Du får åka med ilfart till Halmstads sjukhus och det få inte på några villkor hända Simon något under den tiden. Han får inte ramla, inte klämma sig, åk inte hem om, utan åk direkt till Halmstad
....och så skickar dom iväg en mamma och hennes älskade lilla 4 åring.

Påväg till Halmstad ringde jag Mikael på jobbet och han ringde vidare till hans mamma Laila som fick möta upp de andra barnen efter skolan.
Det gick väldigt fort från Åsa till Halmstad. Efter den fattiga informationen från läkarn i Åsa visste jag ju inte vad som kunde händar min älskade son.

Väl i Halmstad möttes vi av kunniga läkare och där gjordes även ett nytt TPK prov som nu låg på 11.
Läkarna lade in oss för att vi skulle kunna få mer information om sjukdomen och vad Simon ev. skulle kunna få för behandling.

Fredagen den 19 november fick vi åka hem över helgen och fundera på om och i så fall vilken behandling vi ville ge Simon.
Det var en fruktansvärt tuff helg. Simon for runt och var sitt vanliga fartiga jag och resten av familjen sprang runt och var livrädda för att han skulle slå huvudet.

Måndagen den 22 november klockan 11 skulle vi vara i Halmstad igen för nya prover och dessa visade att hans värden hade sjunkt ytterligare och låg nu på 6.
Efter helgen som varit fanns inga andra alternativ än att ge Simon medicin.

0 kommentarer | Skriv en kommentar

ITP Hur Simons ITP började

Allt började den 12 november 2010.
Efter en dag på dagis hoppade våran son Simon 4 år in i duschen. När jag skulle tvåla in honom märkte jag att han hade otroligt mycke blåmärken på armar, ben och rumpa. Eftersom jag inte riktigt kunde släppa detta, så ringde jag till sjukvårdsupplysningen.
Kvinnan där viftade bort det hela och menade på att pojkar på 4 år som går på dagis (eller förlåt, förskola) få blåmärken.....men det måste ju finnas gränser tyckte jag. Telefonsamtalet slutade med att jag inte skulle oroa mig, detta var helt normalt.

Nu kunde jag inte släppa detta ändå och tyckte det dök upp nya blåmärken.

På måndagen den 15 november åkte jag och Simon till simhallen för att bada. När jag tittade på honom, så hade han fått massa konsiga lila/röda prickar i ansiktet.
Jag blev naturligtvis jätte orolig men försökte ändå dölja detta för Simon (nu var vi ju ändå i simhallen och skulle han få bada lite).
Vi hann inte in till badet förrän han mådde jättedåligt och ville kräkas. Med Simon i famnen for jag in på en toalett och var jag orolig innan så var jag livrädd för vad detta kunde vara nu.
Det blev inget bad, utan vi tog på oss kläderna och for till närmasta sjukhus, Varbergs sjukhus.
På Varbergs sjukhus hävdade dom bestämt att vi var tvugna att söka till våran vårdcentral, Veddige (som jag förövrigt varit väldigt missnöjd med då både jag och dottern fick vänta på en tid i 8 resp. 6 månader).
Jag satte in lilleman i bilen och åkte direkt till Veddiges vårdcentral och bad på mina bara knän att någon skulle titta på honom.
Svaret blev, nej, vi har inte tid, ni får komma imorgon eftermiddag.
Hade det nu gällt mig själv, så hade jag tagit den tiden.....men nu gällde det ett av mina barn!
Jag gav mig inte, utan for iväg till nästa vårdcentral, Åsas vårdcentral.
Här tittade en sköterska på honom, skrattade lite och undrade om det var första barnet.....nu är det ju inte det, utan det är vårat 5:e barn.
Sköterskan tyckte inte det var något konstigt alls med Simon och de små prickarna kunde bero på att Simon var trött eller hade ätit dåligt???
Men eftersom jag var så orolig, så tyckte hon att jag skulle komma tillbaka på morgonen dagen efter för att ta ett stick i fingret på honom så att jag själv fick det svart på vitt att allt var normalt, och så fick det bli.

Äldre inlägg