Visar inlägg från mars 2012

Tillbaka till bloggens startsida

ITP Idrottshallen

Nu har vi varit ner i idrottshallen igen.
Vi hyr idrottshallen varje fredag mellan 17-18 och då kan jag lova att det stojas och röjs ordentligt och detta är enligt Leo och Simon veckans höjdpunkt, dom älskar att vara där.
Idag var det bara jag, Mikael, Leo och Simon som var där då tonåringarna var ute på annat :)


Att hyra en hall kan jag varmt rekommendera!

0 kommentarer | Skriv en kommentar

ITP Kost

Redan för ca ett år sedan när jag satt på (tro det eller ej) på en föreläsning om hundfoder och herrn som föreläste om fodret började prata om k-vitaminet och att det gör att blodet koagulerar bättre (resten av föreläsningen hörde jag inte så mycket av om jag skall vara ärlig, då satt jag och tittade på iphonen och googlade på k-vitamin) började jag fundera på om man skulle försöka tillföra detta mer i kosten.

Det har väl varit lite si och så med den biten fram till efter konferensen i Göteborg, då det nämndes att broccoli, spenat, brysselkol mm (alltså mat med K-VITAMIN) var bra för "ITP:are" .
Något jag där emot inte hade en aning om var att tex. lingon, jordgubbar, blåbär, björnbär, omega3 mm INTE är bra om man har ITP då detta gör blodet tunnare......så mycket blåbär och björnbär Simon plockade i skogen förra sommaren och jordgubbar i trädgården och inte nog med det så älskar Simon lingon till maten.

Men nu skall vi göra en ordentlig test (det skadar ju inte i alla fall), nu blandas det spenat i ris, pasta mm och och till middagen serveras det alltid broccoli och/eller brysselkol, så får vi se om något ändras.




ITP Konferens söndag

På söndagen var Simon med på hotellet och fick till hans glädje uppleva det barnen som var med på konferensen älskade.....glass och popcorn maskinen.
Tänk er själva att vara barn och få ta hur mycket popcorn och mjukglass med strössel som helst. Denna dröm-maskin var öppen mellan 9-16, behöver jag säga att den var välbesökt?? ;)

Simon var med de andra barnen och barnvakten medan vi vuxna gick in till konferenslokalen.

Idag började dagen med information om ITP-kommittens arbete. Underbart att det finns såna härliga eldsjälar. TACK för allt arbete ni lägger ner, ni är guld värda!!

Så var det lite fika innan det var dags för rapport från det europeiska ITP samarbetet, allmän diskussion och utvärdering.

Med magen full av glass och popcorn var det en kille som erkände på vägen hem att:
-Du mamma, jag mår inte riktigt bra, jag åt alldeles för mycket....

Vad kan man då säga om konferensen:
Mycket nyttigt, mycket trevligt och så härligt att träffa alla andra i samma situation och om ni inte var med i år, så försök att boka till nästa år....ni kommer inte att ångra er!!

TACK alla som var på plats, härligt att få lära känna er <3

0 kommentarer | Skriv en kommentar

ITP konferens lördag

I helgen som var va vi i Göteborg på ITP konferens, mycket trevligt och nyttigt.
De som bodde kvar på hotellet under helgen kom redan på fredagen. Jag åkte dit utan Simon den första dagen då Simon var på ännu ett kalas under förmiddagen.
Konferensen började klockan 9 då Andreas Berglöf presenterade sig och förbundets verksamhet.

Efter Andreas var det ledamöter i regionföreningarna och Förbundsstyrelsen som presenterade sig och hur du dom jobbar....och vilket jobb dom gör för "oss ITP:are"

Efter en liten fikapause var det dags för Margareta Jernås som berättar om hennes forskning kring itp. Det var otroligt intressant att lyssna på henne, dels om hennes forskning, men också hur hon pratar och brinner för det här med itp då hennes man har levt i näst intill hela hans liv med denna sjukdom och hur han och hans familj levde med detta utan ha en aning om vad som hände i hans kropp under hans uppväxt. Tänk vad skönt den dagen man får en diagnos på sjukdomen, vilken fruktansvärd oro för föräldrarna när läkarna bara skakar på huvudet och inte vet vad det är med honom......jag levde så i knappt en vecka och bara det var fruktansvärt!!

Så var det dags för lunch där det bjöds på en god lax med mos, sallad och bröd.

När lunchen var slut var det tid för barnen att åka till universeum med barnvakten medan vi fick lyssna på Dr Frida Strömberg som är Barnläkare på Drottning Silvias barnsjukhus i GBG.
Frida, en ung läkare som (vilket vi tackar stort för) "inriktat" sig lite extra på itp och jobbar lite sida vid sida med Margareta.
Många frågor ställdes och det som inte Frida kunde svara på då, tog hon med sig och återkommer med.
Även detta var en kanonbra föreläsning.

Så var det lite fika och resten av eftermiddagen var det gruppdiskussioner.
Så bra att få höra andra, hur dom gör i vissa situationer och även få klart för sig att vi är absolut inte "hönsiga", utan agerar precis som man ska med en lite vilde med itp ;)

Vad kan jag säga mer än att jag är supernöjd med konferensens första dag trots att det blev lite av en känslomässig berg o dal bana, Simon ÄR inte som alla andra barn, han KAN inte göra allt han vill.....JUST NU ;)


Uppdatering om dag två kommer inom kort......


ITP Högre värden :)

Nu var det på tok för länge sedan jag skrev här, men om ni vill läsa lite allmän vad som händer här i våran familj och kenneln, så är ni mer än välkomna att läsa på bloggen www.kitunes.se 

Vad har hänt här det sista med Simons itp?
Jo, för ca 1 vecka sedan var vi på barnmottagningen i Kungsbacka för att mäta lillemans värden och till våran stora glädje så låg värdet på 60!!! :)
Behöver jag tala om att vi gick runt och bara log länge och väl :)


Äldre inlägg